Cada seis meses Silvia Véliz ingresa a un laberinto para conseguir un aceite de cannabis muy específico que su hijo Bastian necesita para vivir y que solo se puede acceder a través de IOMA, su obra social.
El sistema de leyes vigente la fuerza a transitar pasillos repletos de burocracia, desconocimiento y bastante falta de empatía, en un contexto que ya de por sí es desesperante.
“Por una mala praxis al momento del parto, mi hijo sufrió asfixia prenatal. Eso llevó a una parálisis cerebral grave y a una microcefalia”, recuerda Silvia, en diálogo con THC.
A los seis meses de vida, a Bastian le detectaron Síndrome de West, un tipo de epilepsia refractaria que genera espasmos epilépticos y problemas en el desarrollo psicomotor. “Convulsionaba todo el tiempo y nosotros no entendíamos qué le pasaba”, dice la madre.
Hoy su hijo tiene seis años y su vida mejoró gracias al aceite de cannabis. Sus padres se lo empezaron a dar al año y dos meses y los cambios fueron inmediatos.
“Fue como el agua y el aceite. La primera noche durmió desde las diez a las cinco de la mañana sin convulsionar”, cuenta Silvia. Y agrega: “Asociábamos al cannabis con algo psicoactivo pero ahí nos dimos cuenta de su poder medicinal”.
El problema es que el aceite eficaz en el caso de Bastián es un producto importado. La ley de cannabis medicinal permite su ingreso a través de un complejo trámite vía ANMAT y ya hay fallos a favor de usuarios para que las Obras Sociales garanticen la provisión. Sin embargo, la realidad es mucho más sinuosa que las leyes.
El duro camino para llegar al aceite
El aceite que usa Bastián es, en líneas generales, como el que las personas pueden hacer ahora en sus casas. El punto es que en su caso el resultado de este producto en su salud es óptimo.
Atravesar todo el proceso hasta conseguir producir un aceite con la misma composición es posible, pero lleva tiempo. Y Bastián no cuenta con ese privilegio.
Por otra parte, en Argentina aún no está regulada la producción y comercialización nacional de aceites, proyecto que cuenta con media sanción del Senado. Con lo cual esa alternativa tampoco existe.
Silvia lo sabe. De hecho, cuando encontró una forma de mejorar la calidad de vida de su hijo comenzó a enfrentarse al sistema burocrático de IOMA.
“La primera compra la hicimos nosotros con plata prestada por amigos y familiares”, explica la mujer a THC.
Siguiendo los pasos de María Laura Alasi, quien interpuso un amparo para que IOMA le brinde el aceite de cannabis a su hija Josefina, Silvia fue a la Justicia y logró un fallo a su favor. “Nunca nos reintegraron esa primera compra pero logramos que se hagan cargo desde ese momento”.
Sin embargo, cada vez que inicia el trámite se enfrenta a un proceso que califica como “desgastante” física y psicológicamente.
“Tomá alrededor de cinco frascos por mes y tiene que ser ese. Él es un nene muy complejo porque tiene alergias y si le cambias una molécula del aceite le puede hacer muy mal”, cuenta Silvia Véliz sobre lo específico que es el aceite de cannabis que necesita su hijo Bastian.
“El neurólogo emite la receta y se llena la planilla de ANMAT para ingresar el medicamento al país. Voy a IOMA con toda la documentación y como tengo el amparo es por mesa de entrada. De ahí a que IOMA te diga que está todo listo, es una agonía”, asegura Silvia.
Cuando la obra social emite la orden de compra, el proceso del trámite aún no se puede dar por finalizado. Primero se realiza una licitación para conseguir una droguería; luego debe pasar a un importador y, una vez en Argentina, ser aprobado por aduana.
“Esto lleva otro mes y tengo que estar detrás insistiendo porque IOMA emite la orden y después te deja solo”, suma Silvia, quien incluso reclama un poder a la Justicia para ser ella quien acelere los trámites con los despachantes de aduana.
Una medicina específica
Al principio Bastián comenzó con el Charlotte´s Web, rico en CBD, y actualmente está con Ameliorat, que se importa desde Estados Unidos.
“Tomá alrededor de cinco frascos por mes y tiene que ser ese. Él es un nene muy complejo porque tiene alergias y si le cambias una molécula del aceite le puede hacer muy mal”, comenta su madre.
Según le cuenta Silvia a THC, cada frasco cuesta un poco más de U$S 500: un precio imposible de pagar para ellos.
“Cada compra es por 29 frascos, suficiente para seis meses. Pero como siempre hay problemas y nos quedamos sin aceite, tengo que salir a pedir a algún padre o madre que tenga. Cuando me llegan tengo que devolver y arrancamos con menos”, dice la mamá de Bastián.
THC pudo constatar que el caso de Bastian no es el único con las demoras propias a la burocracia del IOMA. Varias familias, que prefirieron no revelar su identidad por temor a no conseguir su medicina, aseguran que tienen trámites sin aprobar desde marzo.
Ella explica que incluso intentaron cambiarle el aceite de cannabis importado por uno nacional pero ella se negó porque eso podría generarle problemas a Bastián.
Especialistas en derecho a la salud consultados por THC confirman que situaciones así ocurren. “Les piden que se vuelquen a otro producto para bajar el gasto pero es complejo pedirle a un paciente o a una familia que cambien un producto que ya saben que funciona por otro que podría generarle perjuicios”, señalan.
Un gigante desbordado
Fuentes de los tribunales bonaerenses explican a THC que IOMA es un gigante burocrático con más de dos millones de afiliados que ha recibido denuncias por el manejo de fondos.
“Por eso hay un exceso de controles, y más en tratamientos poco frecuentes, donde la persona termina explicando una y otra vez por qué pide un medicamento. Es algo que no debería ocurrir, sobre todo con pacientes con discapacidad”, aseguran.
El laberinto al que ingresa Silvia cada seis meses es largo y tedioso. Al cierre de esta nota, logró que IOMA le emita una nueva orden de compra luego de un mes de desesperación por no conseguir la medicina para su hijo. No es una solución definitiva.
“Fue como el agua y el aceite. La primera noche durmió desde las diez a las cinco de la mañana sin convulsionar. Asociábamos al cannabis con algo psicoactivo pero ahí nos dimos cuenta de su poder medicinal”, cuenta la mamá de Bastian.
A la familia de Bastián todavía falta lidiar con la droguería, el importador y la aduana. “Todo eso puede tardar otro mes más y en el medio estamos con el miedo de quedarnos sin el poco aceite que nos queda”, concluye Silvia.
Consultados por THC, la sección Farmacias de IOMA afirma que los trámites están al día. “Lo que tarda es un tiempo lógico entre presentación, auditoria, requerimiento y demás trámites”, explican. Algo que seguramente se complejizó con la pandemia.
Desafortunadamente, THC pudo constatar que el caso de Bastián no es el único con las demoras propias a la burocracia del IOMA. Varias familias, que prefirieron no revelar su identidad por temor a no conseguir su medicina, aseguran que tienen trámites sin aprobar desde marzo.