Lorena se enteró embarazada de que su hijo tenía esclerois tuberosa. Al tiempo de nacer Elías, empezaron
las convulsiones, los fármacos y las internaciones, hasta que llegó el cannabis y cambió la historia.
Lorena, contanos acerca de Elías.
Mi hijo tiene 7 años y fue diagnosticado con esclerosis tuberosa generalizada a los 5 meses de gestación. Inmediatamente le hicieron estudios, resonancias y vieron que su cerebro estaba lleno de tumorcitos de agua y también 12 tumores en su corazón que eran demasiado para un recién nacido. Nos dijeron que con ese diagnóstico Elías solo iba a vivir seis horas.
¿Qué ocurrió cuando nació?
Elías nació como un niño normal, se dieron cuenta de que estaba respirando solo y me lo entregaron, pensando que iba a morir en el proceso del alta de la clínica. Él siguió bien como cualquier niño normal hasta los 2 meses, que empezó con un estatus convulsivo, por lo cual tuvo que ser hospitalizado y empezamos con medicación.
Al año tuvimos que hospitalizarlo de urgencia porque volvieron las convulsiones y ahí empezaron a agregarle medicamentos, hasta que llegó a tomar 25 pastillas diarias, todos diferentes tipos de medicamentos y anticonvulsivos. Pero Elías seguía convulsionando, tenía entre 50 y 100 crisis diarias.
¿Cómo llegaste al cannabis?
Los medicamentos empezaron a provocar sus efectos adversos, lo empezaron a dopar demasiado, Elías ya no caminaba, estaba muy alejado del entorno, no me reconocía, era como un trapito, y me di cuenta de que debíamos empezar a sacarle medicamentos, pero no podíamos hacerlo tan fácil porque iba a empezar a convulsionar más. Y ahí me di cuenta de que había otra opción, que era el cannabis.
Supimos de esta opción por una entrevista que le hicieron a Paulina Bobadilla [vocera de Mamá Cultiva] acá en Chile y ella fue nuestra guía. Con ella comenzamos a investigar sobre cepas, porque empezamos sin saber nada, y teniéndole al principio un poco de miedo al cannabis por los prejuicios que hay.
Sabíamos que tener una planta o 10 era lo mismo, era absolutamente ilegal. Empecé a trabajar en la agrupación de Bobadilla y allí nos enseñaron a hacer la resina, el macerado y la tintura.
¿Cómo fue la evolución de Elías con cannabis medicinal?
Empezamos a darle cannabis medicinal hace tres años, Elías tenía 4 años de edad. Elías empezó a caminar después de estar postrado en la silla de ruedas, porque no podía mantenerse paradito porque el cuello se le doblaba entero, y
eso que habíamos ido a muchos kinesiólogos y terapeutas, pero sin ningún resultado positivo.
Empezó a balbucear, ahora él está consciente de su entorno. Y así pudimos empezar a sacarle medicamentos. Igualmente cada cuatro meses Elías genera resistencia y hay que cambiarle la cepa. La enfermedad no solo afecta a Elías, sino a la familia entera. Yo no dormía, llegaba muy cansada al trabajo.
Fue mucha carga emocional. Gracias a Dios pudimos encontrar esta medicina, ahora veo todo distinto. Elías disfruta de la vida, nosotros disfrutamos de la vida y su familia disfruta de él, porque lo ve cambiado; él se siente más seguro, se siente más niño, no es más un trapo: puede caminar, puede correr, puede jugar, puede gritar. Aún no habla pero expresa plenamente si tiene hambre, si tiene sed.
¿Cultivás?
Sí, pero la verdad es que para lograr una mejor calidad de vida para mi hijo, poder llegar a esa meta, espero, al igual que muchas otras mamás, que nos ayuden las autoridades y el Estado, que haya una ley que permita el autocultivo para que podamos sembrar sin limitaciones, sin miedo, sin ir al tráfico de drogas para poder obtener la medicina. Y que nos den el espacio para mostrar que el cannabis es para una mejor calidad de vida para nuestros hijos.
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Podés encontrar mucha más información sobre usos medicinales del cannabis en Cannabis Medicinal: la guía completa.