Charlotte Figi cambió para siempre la historia del cannabis medicinal. Con apenas 5 años, fue la usuaria más joven en recibir un permiso para hacer un tratamiento con la planta.
Ayer en el estado norteamericano de Colorado, Charlotte dejó este mundo. Fue otra de las miles de víctimas del COVID-19. Tenía 13 años.
En 2013, cuando nos enteramos de su caso, hablamos con Paige, su mamá. Ella nos contó los detalles de una historia que derrumbó muchos de los prejuicios que existen sobre el cannabis. Nada volvió a ser igual después de aquella conversación.
En 2013 hablamos con Paige, la mamá de Charlotte. Nos contó los detalles de una historia que derrumbó muchos de los prejuicios que existen sobre el cannabis. Y nada volvió a ser igual después de aquella conversación.
Les dejamos acá el texto completo de lo que fue un antes y un después para la cultura cannábica.
A su vez es parte de un agradecimiento eterno a Charlotte y toda su familia por haber ayudado a que millones de personas se informen, pierdan el miedo y mejoren su calidad de vida.
JARDÍN DE INFANTES
“Yo sólo quiero ayudar a los padres, no quiero decir nada que suene a favor del porro”. Luego de saludarnos, ésas son las primeras palabras de Paige Figi del otro lado del teléfono.
Ella está en Colorado Springs, donde el verano está por terminar. Paige usa en su inglés americano la palabra pot, un término con el que los usuarios de marihuana se reconocen y, al mismo tiempo, son discriminados.
Evidentemente, Paige no quiere que pensemos que es “una fumona”. De hecho, Paige no es usuaria de cannabis y jamás tuvo una posición favorable respecto al uso de cannabis.
Paige está casada con un boina verde, es decir, con un soldado de elite, parte de la crema de la crema de las fuerzas especiales del ejército estadounidense. Paige, luego de seis años de matrimonio, fue madre de un varón al que llamó Max. Y dos años después tuvo dos mellizas: Chase y Charlotte.
La vida de los Figi parecía destinada a ser una más dentro de la larga lista de familias que cumplen a rajatabla el itinerario del sueño americano. Pero Paige y su marido Matt se vieron obligados a revisar sus planes en este mundo cuando, sin previo aviso, una de las mellizas de tres meses tuvo su primera convulsión.
La vida de los Figi parecía destinada a ser un ejemplo del sueño americano: pero se vieron obligados a revisar sus planes cuando una de sus mellizas tuvo su primera convulsión.
Charlotte comenzó a parpadear y luego de que sus ojos se movieran sin dirección ni freno, Paige y Matt decidieron salir corriendo al hospital más cercano. Allí le realizaron los primeros estudios.
En ese momento los médicos alentaron a los padres y les dijeron que, según sus sospechas, se trataba de una convulsión aislada que podría eventualmente repetirse, pero que los ataques desaparecerían con el tiempo.
Los Figi, naturalmente, les creyeron y volvieron a su casa en los suburbios con el objetivo de continuar con una vida según lo planeado.
Los matasanos
Una semana después del diagnóstico, Charlotte volvió a convulsionar. Los ataques no sólo dejaron de ser aislados, sino que sobrevinieron cada vez con más intensidad. “A pesar de que la situación empeoraba, nosotros no podíamos hacer otra cosa que pensar en su recuperación, queríamos convencernos que era algo pasajero”, recuerda Paige.
Pero las corridas al hospital se volvieron parte de la rutina de los Figi. Los ataques duraban cada vez más y el tiempo entre uno y otro se fue acortando de manera drástica. Charlotte comenzó un proceso que en su peor momento la llevó a tener más de 300 convulsiones por semana, un promedio de casi 1500 al mes.
“Cuando la situación empeoró los médicos nos dijeron que podía tratarse del Síndrome de Dravet”, explica su madre, en referencia a un tipo de epilepsia infantil poco habitual, considerada intratable por la medicina alopática. En consecuencia, sin medicación efectiva, no hay forma de detener los ataques, que duran hasta media hora y que, usualmente, se producen uno tras otro.
Antes de que la enfermedad fuera finalmente diagnosticada y alcanzara su pico máximo, Charlotte se desarrolló con relativa normalidad, empezó a caminar y a hablar, a alimentarse y jugar, hasta que los ataques comenzaron a impedir que siguiera creciendo.
“A partir de los dos años hubo un momento en que vimos que no podía seguir los ritmos de su hermana, finalmente se pasaba la mayor parte del día acostada, convulsionando una y otra vez”, cuenta Paige. “Tomaba siete medicamentos distintos que funcionaban por un tiempo y luego los ataques volvían”.
Entre lo recetado por los médicos había benzodiazepinas y barbitúricos que, entre otros riesgos y efectos colaterales, contribuyeron a que Charlotte terminase alimentándose por medio de una sonda.
Antes de recetarle cannabis, algunos médicos le recomendaron a los padres de Charlotte que probaran con un anticonvulsivante que sólo se había testeado en perros.
Ante el fracaso sistemático de todos los tratamientos, los médicos empezaron a proponer otras opciones. Especialistas en el Síndrome de Dravet optaron por una salida de las clásicas: le prescribieron una dieta cetogénica, es decir, una alimentación rica en grasas saturadas, restringiendo al máximo la ingesta de glúcidos y carbohidratos, lo que le produjo problemas óseos y renales.
Sin embargo, según Paige algunos médicos fueron más allá: “Llegamos al punto en que nos dijeron que querían probar con drogas usadas en animales, con un anticonvulsivante que sólo se había testeado en perros”.
Los infieles
Antes de renunciar al ejército, Matt fue destinado a Afganistán en una misión de seis meses. Desde su campamento en territorio invadido, Matt veía en una computadora cómo el Síndrome de Dravet estaba arrasando a su hija.
Fue sentado a miles de kilómetros de distancia que Matt encontró el primer indicio de lo que podía ser un engaño o una cura: navegando por internet se topó con el caso de un niño californiano con el mismo diagnóstico que Charlotte, a quien sus padres habían tratado con aceite de cannabis con resultados exitosos.
Las enfermedades “extrañas” generan pequeños mundos, así que no fue complicado para los Figi llegar a ellos. “Hablamos con ellos y nos sentimos comprendidos, ellos nos dijeron que el cannabis había funcionado con su hijo… teníamos sólo eso, un caso en el que las cosas habían salido bien y nada más en todo el mundo”, repasa Paige que, junto a su marido, se resistió a tomar una decisión casi a ciegas.
“Cuando empezamos a investigar vimos que había muchísimos estudios acerca de los beneficios del CBD de la marihuana y algunos que en particular trataban los efectos en el tratamiento de epilepsia en niños, no podíamos creer que fuera real y no lo supiéramos, así que se lo llevamos a su doctora”. En realidad, los Figi le comunicaron que su decisión de tratar a Charlotte con cannabis estaba tomada, ya no tenían nada que perder.
“La verdad es que mi principal preocupación fue el estigma social”, reconoce Paige, “lo que la gente fuera a pensar y, claro, el estatus legal del cannabis a nivel federal, dado que es ilegal”. Pero ella y su marido ya habían llegado demasiado lejos para que los temores sociales los acobardaran, de hecho, ya habían firmado un consentimiento para que, en caso de que Charlotte sufriera un paro cardíaco en una de sus tantas excursiones al hospital, no le practicasen ejercicios de resucitación.
Luego de que sus padres lograran convencer a los médicos, Charlotte se transformó en la usuaria de cannabis medicinal más joven de la historia. Tenía apenas 5 años.
En medio de su drama, los Figi comprendieron que corrían con una pequeña ventaja: viven en el Estado de Colorado, donde el cannabis para uso medicinal está permitido desde 2000, el mismo territorio donde hace poco más de un año se reguló la producción de marihuana para todo fin. El problema era que, para entonces, Charlotte tenía apenas 5 años. De hecho, no fue fácil que dos médicos accedieran a firmarle un carnet de usuaria medicinal.
“Luego de intentarlo durante un tiempo, pudimos conseguir la autorización, los doctores estaban muy nerviosos”, cuenta Paige en referencia a la doctora e investigadora Margaret Gedde -quien luego de una exitosa carrera decidió abandonar la industria farmaceútica-, y al psiquiatra Alan Shackelford, un especialista en epilepsia graduado de la Universidad alemana de Heildelberg. Ellos dieron su consentimiento para permitirle a Charlotte acceder a la marihuana de forma legal.
“Ella es la paciente más joven en la historia del cannabis medicinal”, resalta la madre que despejó las dudas de los médicos con un argumento muy sencillo: “Les dije que por el camino que estábamos siguiendo ella no iba a sobrevivir, y pudieron ver que estábamos dispuestos a lo que fuera por tratar de salvarla. En ese momento ellos nos apoyaron, no había otra opción”, dice Paige y se ríe por primera vez.
Rumbo al aceite
“Al principio fuimos a un dispensario y compramos bolsas llenas de marihuana y no sabíamos qué hacer con eso”, cuenta Paige con una sinceridad abrumadora. “No quería que la fumara, claro, así que una amiga me propuso hacer ella misma un aceite”.
Paige tiene un recuerdo nítido de la primera vez que puso una gota de aceite bajo la lengua de su hija. “No estábamos seguros de nada, pero la primera emoción se produjo cuando en la primera hora no tuvo ningún ataque… y ninguno más por una semana entera”, relata admirada.
A partir de ese momento, Paige y Matt trataron de comprar todo el cannabis posible, hasta que les dijeron que no tenían más stock de la marihuana que buscaban y que no tenían pensado producirla más.
“Fue horrible”, recuerda, “en ese momento supe que nos íbamos a quedar sin nada en tres semanas; tampoco sabíamos si iba realmente a funcionar a largo plazo, pero en esas semanas busqué desesperadamente comprar más marihuana con una baja cantidad de THC, muy poca gente la cultiva”.
Cuando estaban por quedarse sin aceite, contactaron a los hermanos Stanley, que cultivaban una variedad rica en CBD. La planta no tenía nombre. Finalmente la llamaron Charlotte.
En esa búsqueda, los Figi conocieron a los Stanley, una familia de ocho hermanos que, desde hacía años, trabajaba con genéticas para obtener plantas con alto contenido de CBD. “En 2009 empezamos a trabajar como productores de cannabis medicinal y abrimos uno de los primeros dispensarios de Denver, Colorado”, cuenta Amanda Stanley a THC.
“En ese entonces, lo que nos motivó fue buscar una alternativa para aliviar los efectos secundarios de la quimioterapia en enfermos de cáncer”, aclara. Desde un comienzo los Stanley apostaron por los aceites y en esa forma proveían la mayor parte de su producción.
“Ellos habían estado criando una planta que ni siquiera tenía nombre”, explica Paige. “Nadie la quería”, dice aún sorprendida, “y ésa fue la planta que salvó a Charlotte y que hoy, por ese motivo, se llama como ella”.
Vivir con red
Hace poco más de seis décadas, Elwyn B. White publicaba “Charlotte´s web” (“La telaraña de Charlotte” o “La red de Charlotte”, según su traducción al español).
En este relato infantil, Wilbur, un chanchito que ha llegado a la edad en la que debe ser transformado en chorizos y jamón, es salvado por su amiga, la araña Charlotte, quien gracias a su ingenio y su capacidad de liderazgo convence a los granjeros para que dejen al cerdito con vida. La clave de su éxito: los persuasivos mensajes escritos en su telaraña.
La metáfora es simple, pero no por eso falsa. La red de Charlotte salva una vida y crea un orden nuevo de cosas. “Charlotte´s web es el resultado de un proyecto de crianza que comenzó casi dos años antes de conocer a Charlotte, quien le dio nombre a la planta”, explica Amanda.
La relación entre la familia y los cutivadres fue sincera desde el comienzo. Los Stanley tenían lo que Charlotte Figi necesitaba para acceder a la oportunidad de una vida plena y los Figi no tenían ningún miedo más grande que no intentarlo.
La relación entre los Figi y los Stanleys fue sincera desde el comienzo. Los Stanley tenían lo que Charlotte Figi necesitaba para acceder a la oportunidad de una vida plena, los Figi no tenían ningún miedo más grande que no intentarlo. “Paige nos explicó lo que necesitaban y nosotros podíamos dárselo, el hecho de que estos padres fueran en algunos aspectos algo conservadores y no usaran cannabis, nunca fue un problema”, aclara Amanda.
“Simplemente estaban dispuestos a hacer lo que sea para ayudar a su hija”. Si bien el aceite que habían probado funcionaba, la falta de medicina había dejado a Charlotte expuesta a la ferocidad de las convulsiones. Bastaba estar unos minutos cerca de ella para ser testigo de un ataque. “Ver a su mama abrazándola y susurrándole al oído hasta que se terminaba el ataque, te mataba por dentro”, recuerda Amanda.
Sin precedentes
Pasaron 18 meses de esa tarde en la que Charlotte y su familia hicieron contacto con la planta que le permitió vivir. En este tiempo, en lugar de los muy publicitados efectos negativos del cannabis, sólo se manifestaron los muy poco informados efectos benéficos.
Charlotte comenzó a hablar de nuevo, a caminar, a andar en bicicleta, a reírse y a comer sin una sonda. “Tiene un comportamiento atento y se la ve feliz”, cuenta Paige, “ya no es una ‘paciente’, es una niña de nuevo”.
Cuando Charlotte inició su tratamiento con cannabis comenzó a hablar de nuevo, a caminar, a andar en bicicleta, a reírse y a comer sin una sonda. “Ya no era una paciente, era una niña de nuevo”, recuerda su mamá.
Respecto a la opinión de los profesionales, ¿qué podrían objetar ante una nena que hace un año y medio sólo usa aceite de cannabis y sólo mejora? De hecho, según le informaron a Paige, “a partir del caso de Charlotte y el de otros niños que se trataron exitosamente, comenzaron a estudiar más profundamente los efectos de altos niveles de cannabidiol en el tratamiento de diversos tipos de epilepsia pediátrica en la Universidad de Nueva York”.
“La forma en la que el aceite de cannabis puede controlar los ataques, en este tipo de caso en el que es imposible hacerlo, no tiene precedentes”, asegura el Dr. Alan Shackelford, graduado en la Universidad de Heildelberg, y quien fuera el segundo médico en autorizar el uso de cannabis medicinal para Charlotte.
Si bien a través de Realm of Caring, la organización que los hermanos Stanley iniciaron a raíz del exitoso tratamiento de Charlotte, ya son más de 50 los niños que experimentan mejoras en sus cuadros de epilepsia con el aceite de cannabis, los Figi saben que anunciar curas milagrosas es algo temerario.
“Yo sé que desde un punto de vista científico hay que ser cuidadoso a la hora de decir que algo sirve”, asegura Paige, “pero como madre puedo dar fe que en el caso de Charlotte su vida cambió completamente”.
Conocedora de que las miradas ajenas pueden ser incrédulas y acusadoras, Paige se preocupa una y otra vez por dejar en claro que su experiencia y la de otros padres es real. “No estoy loca, lo sé, pero necesitamos que se hagan más estudios a largo plazo, más controlados y estandarizados para saber más, yo quiero que se sepa más. Pero es muy difícil avanzar, porque en muchos Estados es totalmente ilegal”.
A partir de hacerse público el caso de Charlotte, la organización de los hermanos Stanley no alcanzan a responder todas las consultas que reciben a diario. Es lógico: tanto CNN, una de las principales cadenas de noticias de los Estados Unidos, como Russia Today, una de las agencias más importantes del gigante del Este, tomaron la historia sin esconder los nombres de las personas involucradas, ni dejar de subrayar que se trata de un tratamiento con cannabis. De hecho, el doctor Sanjay Gupta, quien es la cara médica de la propia CNN y un conocido enemigo del cannabis medicinal, a partir de la evidencia se pronunció públicamente a favor del uso terapéutico de la planta.
La historia de Charlotte rápidamente se hizo mundial. Tanto las cadenas CNN como Russia Today contaron el caso sin esconder los nombres de las personas involucradas, ni dejar de subrayar que se trataba de un tratamiento con cannabis.
Paige, que actualmente dedica la mitad de su día a trabajar como voluntaria en Realm of Caring, asegura que atienden más de 100 llamados por día y que el fenómeno no se limita solamente a un contacto telefónico.
“La gente se está mudando de a cientos a Colorado para poder tratar a sus chicos, están renunciando a sus doctores y a sus seguros médicos porque no les dieron una respuesta”, cuenta Paige. Y el diagnóstico de los Stanley no es diferente: “ahora hay gente en una lista de espera para recibir su medicina… y en todos los casos está funcionando”.
De esta manera Colorado, el Estado que ha promovido leyes más progresistas en torno al cannabis, se transformó en tierra fértil en medio del desértico clima promovido por la prohibición. “Yo no me puedo ir de Colorado con Charlotte”, explica su madre, quien sabe que un oasis también es una isla. “Su medicina no puede salir del Estado y quienes quieran tener una oportunidad, no tienen otra alternativa que venir a Colorado, es ridículo”.
Una nena y más allá
Charlotte tiene 6 años y se la puede ver en fotos y videos jugando con sus hermanos, en brazos de su madre, su padre y todos aquellos que parecen ver en ella el comienzo de un cambio de dimensiones desconocidas.
La ola de convulsiones, que padeció casi sin descanso durante los primeros cinco años de vida, dejó sus secuelas. Cada ataque implicó un daño cerebral irreversible. Teniendo en cuenta que los efectos terapéuticos del CBD se conocen desde hace al menos 10 años, las instituciones científicas y médicas, a las que millones de personas confían su supervivencia, desatendieron las evidencias y se transformaron, por acción u omisión, en engranajes de un paradigma criminal.
Afortunadamente, un grupo de cultivadores decidió, pese a todo, avanzar y desarrollar a tientas una respuesta, mientras cada vez más padres y médicos asumen riesgos a la medida de sus responsabilidades. Pero en una era donde es posible develar la secuencia del ADN del ser humano y mandar robots a planetas habitados por rocas, las acciones de un puñado de personas no son suficiente.
“Estoy furiosa, cómo no sabemos más acerca del cannabis como medicina”, sentencia Paige. “Es horrendo e irresponsable por parte de la medicina no haber hecho más estudios al respecto, tenían que hacerlo, era su deber”, se la escucha decir de manera categórica al teléfono, quizás sentada en su cocina del hemisferio norte, en una de las últimas tardes calurosas del año.